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″경기도 최중증 발달장애인 보호자도 힘들어요″.. ​

경기도가 지난해 4월부터 실시한 ′최중증 발달장애인′ 돌봄 실태 조사 결과가 나왔다. ​

도는 30일 ‘2023년 최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태 조사 결과를 발표했다. ​

결과는 심각했다. 

최중증 발달장애인 10명 중 8명은 일상생활에서 타인의 도움 등 돌봄이 필요하고, 이들의 보호자 10명 중 4명은 심한 우울감을 호소하고 있다는 것이다. ​

이번 조사는 다른 발달장애인보다 일상생활ㆍ의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인에 대해 도가 선제적 돌봄 정책을 마련하기 위해 실시했다. ​

먼저 국제기능장애건강분류(ICF) 기준에 따라 장애특성과 환경특성 등 12가지 조건에 해당되는 최중증 발달장애인 6333명을 시ㆍ군에서 추천받았다. ​

이후 이들에 대한 전화 상담을 거쳐 조사에 부합하는 1500명을 조사 대상으로 추렸다. ​

그리고 지난해 9월부터 12월까지 ㈜한국갤럽을 통해 ▲도내 최중증 발달장애인 일반적인 특성 및 보호자 특성 ▲장애 및 건강 상태 조사 ▲돌봄 및 가족지원 현황 등을 방문 조사했다. ​

′최중증 발달장애인′이란 아직 학계나 현장 등에서도 합의된 정의가 없다. ​

다만 이번 조사에는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해ㆍ타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 사람을 중심으로 했다. ​

결과에 따르면, 최중증 발달장애인의 의사소통 능력은 ▲타인의 도움 받아 가능(55.2%, 781명) ▲불가능(25.9%, 366명) ▲스스로 가능(18.9%, 267명) 수준으로 나타났다. ​

일상생활에서 타인의 도움 정도는 ▲일부 타인의 도움 필요가 25.3% ▲대부분 남의 도움 필요 30.8% ▲전적으로 모든 일에 타인의 도움 필요 27.1% 등이었다. ​

전체의 83.2%가 돌봄 정책이 절실한 것으로 나타난 것이다. ​

또 1년간 정신과 치료 경험이 있다고 응답한 비율은 479명(33.9%)이었고, 이 중 49.0%(234명)만이 정신과 약을 복용하고 있었다. ​

이들 응답자의 73.6%가 공적 돌봄 서비스 시간이 부족하다고 답변했다. ​

돌봄이 가장 필요한 시간대는 평일 오후(12~18시)가 66.3%로 가장 높게 나타났다. ​

이어 ▲주말 및 공휴일 오후(12~18시) 53.6% ▲평일 저녁(18~22시) 44.2% ▲평일 오전(6~12시) 43.5% 순이었다. ​

결국 73.9%가 차별을 받고 있다고 응답했는데, 그 이유로는 발달장애인이 하고 싶은 말을 잘 표현하지 못해서(30.6%)가 가장 높게 나왔다. ​

최중증 발달장애인 보호자의 정신적 건강 특히 우울 정도는 심각한 수준이었다. ​

이들의 우울감은 41.0%(580명)로 가장 높았다. ​

보통 수준의 우울감은 전체의 32.7%(462명)였다. ​

여기에서 최중증 발달장애인 보호자의 25.9%(366명)는 지난 1년 동안 죽고 싶다고 진지하게 생각한 적이 있다고 했다. ​

그 이유는 ′심리·인간관계′가 전체 응답의 45.1%로 가장 높았다. ​

실제로 이들 중 31명은 자살 관련 시도 경험이 있는 것으로 나타났다.​

이 문제에 대해 도 관계자는 ″최중증 발달장애인과 보호자들은 장애인복지기관 이용이 어렵기 때문에 그 심각성이 더하다″고 걱정했다. ​

도는 현재 이들 가족들에 대해서 돌봄으로 인한 심리적 소진을 예방하는 내용의 정책을 준비하고 있다. ​

서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 ″이번 실태조사 결과를 도정에 최대한 반영해 발달장애인 당사자 및 보호자의 요구가 반영된 24시간 돌봄 정책을 추진할 수 있도록 노력하겠다″고 밝혔다. ​

또 ″올해에는 최중증 발달장애인 긍정적 행동지원 및 통합 돌봄서비스, 그리고 부모휴식지원과 방학돌봄 서비스를 새롭게 만들어 지원하겠다″는 계획도 내놓았다.